发病时间：不清楚
结节性硬化要吃多久雷帕霉素
补充说明：结节性硬化要吃多久雷帕霉素
a******W 2022-05-06 18:22
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赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
雷帕霉素一般指的是雷帕霉素片，结节性硬化症患者一般要吃6-12个月雷帕霉素片，具体的时间需要根据患者的病情严重程度进行判断。
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传疾病，主要是由于大脑皮层错构瘤样增生所引起的，患者可能会出现癫痫、智力减退、皮肤损害等症状。雷帕霉素片是一种大环内酯类抗生素，主要用于治疗中枢神经系统的感染，比如头癣、脑炎、脑膜炎等，也可以用于治疗皮肤病，比如寻常型银屑病、白癜风等。如果患者的病情比较轻微，并且积极配合医生进行治疗，一般服用6个月左右的雷帕霉素片即可达到治疗的效果。如果患者的病情比较严重，并且没有积极配合医生进行治疗，一般需要服用12个月左右的雷帕霉素片，甚至更长时间，因此需要根据患者的病情严重程度进行判断。
在日常生活中，患者要注意做好保暖措施，避免着凉，同时还要注意保持良好的心态，避免情绪激动，以免加重病情。如果患者出现不适症状，建议及时前往医院就诊治疗。
2022-05-07 06:20
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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