发病时间：不清楚
小儿结节性硬化症能活多久
补充说明：小儿结节性硬化症能活多久
a******W 2022-04-29 23:04
我要咨询
相关问题
医生回答(1)
骆雷杏 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
结节性硬化症的生存期取决于早期诊断与干预，以及是否存在相关并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性全身结节性皮肤病变，常伴有智力低下、癫痫发作和肾功能衰竭等。如果小儿结节性硬化症患者处于疾病早期，且病情较为稳定，没有明显的症状或轻微症状，此时预后相对较好，寿命可能接近正常人。但若病情活动性较高，且伴有频繁的癫痫发作，可能会影响生活质量，缩短寿命。
患儿的父母需要定期带孩子到医院进行体检，监测病情变化，及时发现并处理可能出现的并发症，以提高生活质量并延长寿命。
2024-03-22 15:37
举报向医生提问
结节性硬化(tuberoussclerosis)又名Bourneville病，是一种多系统受累神经皮肤综合症。1880年由Bourneville首先描述其神经症状和病理变化，1908年，Heinrich Vogt指出该病的三联症，即癫痫、智力低下和面部血管纤维瘤。可依靠临床表现作诊断。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
盐酸布替萘芬喷雾剂
适用于浅部皮肤真菌感染，主要用于敏感菌所致的足癣、体癣、股癣。
精苓口服液
补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
