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小儿结节性硬化症能活多久
补充说明：小儿结节性硬化症能活多久
a******W 2022-04-29 23:04
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医生回答(1)
李兴 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
结节性硬化症的生存期取决于早期诊断与干预，以及是否存在相关并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性全身结节性皮肤病变，常伴有智力低下、癫痫发作等，其寿命可能受到一定影响。小儿结节性硬化症的病情活动性较低，且没有严重的并发症，如癫痫发作频率较低，患者的预期寿命可能较为理想。如果结节性硬化症患者出现严重的并发症，如严重的脑部损害、呼吸功能衰竭等，可能会缩短患者的生存时间。
小儿结节性硬化症的管理需综合考虑遗传咨询、早期诊断和多学科治疗，以优化预后。定期的临床评估和生活方式干预，如合理饮食和充足休息，也有助于提高生活质量。
2024-03-16 02:09
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结节性硬化(tuberoussclerosis)又名Bourneville病，是一种多系统受累神经皮肤综合症。1880年由Bourneville首先描述其神经症状和病理变化，1908年，Heinrich Vogt指出该病的三联症，即癫痫、智力低下和面部血管纤维瘤。可依靠临床表现作诊断。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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