发病时间：不清楚
小儿软骨营养障碍-血管瘤综合征能治好吗
补充说明：小儿软骨营养障碍-血管瘤综合征能治好吗
a******W 2015-05-19 10:17
小儿软骨营养障碍-血管瘤综合征 营养障碍 血管瘤 综合症 血管
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精选回答(1)
李帆 副主任医师 晋中市第一人民医院 三甲
擅长：擅长领域：掌握最新的肺癌，乳腺癌，胃肠道肿瘤，妇科肿瘤等恶性肿瘤的诊疗知识，善于与患者沟通，指导患者健康饮食
提问
小儿软骨营养障碍-血管瘤综合征无法治愈。
小儿软骨营养障碍-血管瘤综合征是由FGFR3基因突变引起的遗传性疾病，涉及骨骼、皮肤和其他器官的发育异常。由于该病的病因主要是由基因突变所致，所以没有针对特定基因的治疗方法，因此难以被治愈。
对于皮肤损害较轻者，可遵医嘱使用氢醌乳膏等外用药膏局部涂抹以减轻色素沉着；对于肢体畸形或功能障碍，则需通过矫形手术等方式改善外观和功能。
患者应定期复查，监测病情变化，同时注意保持良好的生活习惯，避免可能诱发因素，如吸烟、酗酒等，以减少疾病进展的风险。
2024-02-18 02:19
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医生回答(1)
李同全 主治医师 三甲
提问
"你好，血管瘤大多数病例于出生时即有或婴儿期开始明显的血管损害，包括血管瘤，血管错构瘤，淋巴管瘤，静脉曲张等，这些损害常常是多发的，可以单侧或双侧，曾令济报道的1例外表皮肤或皮下可见10多处血管瘤，大多数血管瘤呈海绵状，少数为毛细血管型，并随患儿生长而增大，一般局限于真皮中，下部和皮下组织，内脏，眼睑，视网膜也可发生血管瘤。
小儿软骨营养障碍血管瘤综合征由先天性中胚叶发育不良引起，并影响到软骨和血管组织，导致未钙化软骨的聚集，干骺端内软骨细胞错构增生而成。"
2015-05-19 10:17
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软骨营养障碍-血管瘤综合征(Maffuccisyndrome)即Maffucci综合征，又称伴多发性血管瘤的软骨发育不良、内生软骨瘤综合征、多发性内生软骨瘤病(multiple enchondromatosis)、Ollier综合征、进行性软骨发育障碍和多发性血管瘤、Kast综合征软骨发育不全、软骨发育不良并发血管瘤(chondrodysplasia with hemangioma)、软骨营养不良并发血管错构瘤(chondrodystrophy with vascular hamartoma)等。发病多在1～5岁，主要为手足小骨的软骨肿瘤，可发展成软骨肉瘤，软骨发育不全呈进行性，直至青春期，扁平骨很少累及。本病征的主要特点是软骨细胞增生与血管瘤两种疾病同时并存。
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主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病，系统性红斑狼疮，严重的支气管哮喘，皮肌炎，血管炎等过敏性疾病，急性白血病，恶性淋巴瘤以及适用于其他肾上腺皮质激素类药物的病症等。
甲氨蝶呤片
1.各型急性白血病，特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和簟样肉芽肿、多发性骨髓病；2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病；3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
草木犀流浸液片
1.治疗因创伤、外科：F术等引起的软组织损伤肿胀。症状如：骨折、整形手术、静脉曲张、静脉炎等各种原凶所致软组织损伤肿胀。2.治疗各期内痔、炎性外痔、血栓性外痔等各种类型痔引起的出血、疼痛、肿胀等。
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强筋壮骨，和胃健脾。用于治疗和预防小儿佝偻病、软骨病；对小儿多汗、夜惊、食欲不振、消化不良、发育迟缓也有治疗作用。
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