发病时间：不清楚
遗传代谢病能活多久？
补充说明：遗传代谢病能活多久？
a******W 2018-10-15 10:56
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律医生 副主任医师 其他
擅长：从事神经病学临床、教学、科研工作近20年，对神经内科常见病癫痫、脑血管病、神经系统感染性疾病及疑难危重症有较丰富的临床经验。2017年开设了癫痫专病门诊，主要进行癫痫及脑血管病的诊断和治疗。
提问
您好，每位遗传代谢病患者的病情不太一样，病情发展也不一样，因此不能一概而论能活多久，根据您的情况，建议您及时到当地正规医院接受检查，并进行治疗，及早康复，以免病情加重，生活中作息规律，适当运动锻炼，戒烟酒，保持心态舒畅，积极配合医生进行检查和治疗才能有更长的寿命。
2019-01-05 19:30
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于学 主任医师 黑龙江省中医药学校附属医院 三甲
擅长：擅长中西医结合方法，诊疗各种内科疾病，擅长--心内科、呼吸科、消化科、内分泌科，生殖保健科，皮肤科，等各种疑难杂症。
提问
这种遗传病现在治疗手段已经成熟了，大多数情况下不会影响正常生活，寿命的长久要看保养效果和保养条件。 总的治疗原则是减少代谢缺陷造成的毒性物质蓄积、补充正常需要物质、酶或进行基因医疗。大多数遗传代谢病以饮食治疗为主，部分疾患可通过维生素、辅酶等进行治疗。通过对症治疗许多疾患可以得到有效控制，可以正常生活、学习和工作。
2018-10-15 11:13
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医生回答(1)
贺阳平 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
一般是由于基因突变异常引起的，可以出现嗜睡，肝大，低血糖，酸中毒等等，有的甚至出生就死亡。同时很可能出现生长过缓或过速，智力低下，容貌异常及肌肉萎缩等等。容易出现许多并发症，主要死于并发症。容易妖折。
2018-10-15 11:15
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遗传代谢病多为单基因遗传病，包括代谢大分子类疾病：包括溶酶体贮积症（三十几种病）、线粒体病等等，代谢小分子类疾病：氨基酸、有机酸、脂肪酸等。遗传代谢病一部分病因由基因遗传导致，还有一部分是后天基因突变造成，发病期不仅仅是新生儿，覆盖全年龄阶段。目前已发现的超过500种，其中有戈谢病、法不里病、苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症等疾病。
多发人群：新生儿
治疗费用：市三甲医院约（5000 —— 10000元）
多烯磷脂酰胆碱胶囊
辅助改善中毒性肝损伤（如药物、毒物、化学物质和酒精引起的肝损伤）以及脂肪肝和肝炎患者的食欲不振、右上腹压迫感。
精苓口服液
补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
维生素B1片
1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗，如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加：妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病（肝功能损害、酒精中毒伴肝硬化）、小肠疾病（乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除）及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状：亚急性坏死性脑脊髓病（Leigh病）、支链氨基酸病，乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调。
乌苯美司胶囊
本品可增强免疫功能，用于抗癌化疗、放疗的辅助治疗，老年性免疫功能缺陷等。 可配合化疗、放疗及联合应用于白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合症及造血干 细胞移植后，以及其它实体瘤患者。
