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中国是否存在卟啉病？
补充说明：中国是否存在卟啉病？
2018-10-23 11:03
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精选回答(2)
颜承尧 副主任医师 滕州市中医医院 三甲
擅长：糖尿病，糖尿病并发症等内分泌疾病，高血压，脑血管病，心血管疾病，消化系统疾病，呼吸系统疾病的的治疗。
提问
中国存在卟啉病。
卟啉病是一种罕见的遗传性代谢疾病，由于体内卟啉代谢异常导致血液中卟啉含量过高。卟啉病是一种罕见的遗传性疾病，在中国虽发病率低，但仍需关注。卟啉病患者在日常生活中应避免食用含有大量铁的食物，如动物肝脏、血制品等，以免加重病情。
卟啉病患者应定期进行血液检查，监测卟啉水平，同时注意避免接触光敏物质，如阳光直射或紫外线灯，以减少皮肤损伤的风险。
2023-03-08 11:35
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包永忠 主任医师 内蒙古监狱管理局第二医院
擅长：擅长治疗心脑血管疾病、高血压、高血脂及肺炎、糖尿病、泌尿系感染、传染病、皮肤性病科等全科疾病的诊断与治疗。
提问
因为得了卟啉病的病人的口鼻会发生坏死的变化，所以会让人感觉到很可怕。国家卫生局把它指定为第一批罕见病例。在日常生活中有几种避免得这种病的因素，比如说戒酒或者停用有可能加重病情的药。所以不必太紧张，因为在中国现在是很少有这种病的。
2018-10-23 11:12
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医生回答(1)
李焕晨 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
卟啉病又称为血紫质病，所以不必太过担心，因为目前在中国只发现过一例这种罕见的卟啉病。一般在国外有这样的病例，卟啉病又分为好几种。其中有皮肤卟啉病，又或者是红细胞生成性原卟啉病。不过这种病在中国是很少见的。
2018-10-23 11:06
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
乳结泰胶囊
疏肝理气，化痰散结，活血止痛。用于肝郁气滞，痰凝血瘀所致乳房肿块胀痛，触痛，胸肋胀闷，烦躁易怒，舌质偏红，或紫暗，或有瘀斑，苔黄，脉弦滑或弦涩；乳腺增生症见上述证候者。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
宫炎平片
清热利湿，祛瘀止痛，收敛止带。用于湿热瘀阻所致带下病，症见小腹隐痛，经色紫暗、有块，带下色黄质稠；慢性盆腔炎见上述证候者。
