发病时间：不清楚
卟啉症患者最长活多久？
补充说明：卟啉症患者最长活多久？
a******W 2019-07-09 11:18
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精选回答(1)
赵曙光 副主任医师 太和县人民医院 三甲
擅长：呼吸困难综合救治、创伤性/或非创伤性急症出血的微创介入治疗、急性中毒一体化救治等。
提问
卟啉病是一种叫做卟啉的色素，它聚集在皮肤、骨骼和牙齿中并引起相关疾病。许多卟啉病在黑暗中是无害的，但是在阳光下会转化成腐蚀性和食肉性毒素。如果这种疾病得不到治疗，会导致更严重的症状，如先天性红细胞生成性卟啉症，这将导致人体的出现和人们想象中会复活的可怕的僵尸畸形。
2019-07-09 11:31
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医生回答(1)
姚良红 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
具体能活多久取决于病人的生存欲望和治疗方法。目前，还没有好的治疗方法。输血是必要的，以消除可能的诱因，包括g9等。也要避免可能加重病情的药物，避免阳光和阳光，并使用反光剂。延迟性卟啉病可以通过口服药物和放血来治疗。红细胞生成性卟啉病可以口服β-胡萝卜素以减少过敏反应。
2019-07-09 11:40
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
安神补脑液
生精补髓，益气养血，强脑安神。用于肾精不足、气血两亏所致的头晕、乏力、健忘、失眠；神经衰弱症见上述证候者。
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
柴银颗粒
中医：清热解毒。用于风热感冒，症见发热，头痛，咽痛。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
