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罕见病卟啉病可以治疗了吗
补充说明：罕见病卟啉病可以治疗了吗
a******W 2021-07-12 17:41
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精选回答(1)
张建波 副主任医师 牡丹江市妇幼保健院 三甲
擅长：中西医结合治疗皮肤病性病，激光美容。
提问
卟啉病无法治愈，但可通过药物治疗控制病情。
卟啉病是由于体内卟啉前体累积所致，这些物质在阳光下会形成光敏物质，从而引发皮肤病变。通过减少卟啉前体的产生和增加其分解，可以降低光敏感性和减轻症状。因此，虽然不能完全消除卟啉前体，但通过药物干预可以有效控制疾病的进展。
除了上述提到的主要原因外，还可能与其他疾病共存，如糖尿病、甲状腺功能亢进症等。这些疾病也可能导致神经系统损伤，进而引起手抖的症状。患者需要进一步完善血糖检测、甲状腺功能检查以明确诊断。
针对卟啉病，建议避免暴露于强烈日光下，同时需定期监测血液中的ALA和PBG水平，并按医嘱服用相应药物以控制症状。对于共存疾病，则应遵循医生指导进行规范管理，例如糖尿病患者需注意饮食控制与合理运动，以维持血糖稳定。
2024-01-16 02:41
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
