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小儿结节性硬化症怎样治疗
补充说明：小儿结节性硬化症怎样治疗
a******W 2021-07-12 17:38
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医生回答(1)
齐律华 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
小儿结节性硬化症可以通过药物治疗、行为疗法、营养支持治疗、物理治疗和康复训练等方法进行治疗。如果症状持续或加剧，应立即就医以获得专业评估和治疗。
1.药物治疗
药物治疗通常包括使用抗癫痫药物如卡马西平、来控制患者的癫痫发作，以及使用激素类药物如甲泼尼龙来缓解免疫系统异常。这些药物能够减轻因结节性硬化症导致的症状，例如皮疹、智力低下等。选择药物需考虑患者的具体病情及身体状况。
2.行为疗法
行为疗法通过认知重构、放松技巧等方式帮助患儿调整情绪反应，可能需要定期会诊以优化方案。此方法有助于改善由结节性硬化症引起的注意力缺陷、自闭倾向等问题。目标是促进社交互动并提高适应能力。
3.营养支持治疗
营养支持治疗涉及提供均衡饮食或特殊配方食品以满足患者需求，并可咨询营养师制定计划。良好的营养水平有助于支持整体健康，减少因代谢紊乱而加剧结节性硬化症相关并发症的风险。
4.物理治疗
物理治疗包括一系列锻炼活动旨在增强肌肉力量、灵活性及协调性，并可能包含定制器械使用。针对结节性硬化症可能导致的运动障碍有积极效果；重点在于渐进挑战以防止过度劳累。
5.康复训练
康复训练包括针对性强的技能训练，如语言、精细运动功能训练等，一般由专业康复师指导进行。目的是恢复或改善受损的功能，对结节性硬化症伴随的认知、运动障碍有益处。
除上述措施外，建议定期监测病情变化，以便及时调整治疗策略。同时，保持充足的睡眠时间也有助于辅助管理结节性硬化症的相关症状。
2024-01-09 12:17
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结节性硬化(tuberoussclerosis)又名Bourneville病，是一种多系统受累神经皮肤综合症。1880年由Bourneville首先描述其神经症状和病理变化，1908年，Heinrich Vogt指出该病的三联症，即癫痫、智力低下和面部血管纤维瘤。可依靠临床表现作诊断。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
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中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
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