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结节性硬化最佳治疗期
补充说明：结节性硬化最佳治疗期
a******W 2021-10-30 21:41
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赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
结节性硬化症的治疗需要早期诊断与干预、靶向药物治疗、物理康复训练以及行为和心理支持等综合治疗措施。
1.早期诊断与干预
结节性硬化症是一种遗传性疾病，由于基因突变导致多种器官发育异常。早期诊断与干预是关键，包括定期体检、超声检查及必要时活检。早期发现有助于预防并发症，及时干预可减缓病情进展。
2.靶向药物治疗
通过专业医生评估后，患者可能需要接受卡博替尼、依维莫司等靶向药物治疗。具体用药需遵循医嘱。上述药物能够针对特定分子通路发挥作用，改善某些结节性硬化相关症状。
3.物理康复训练
物理康复训练应在专业康复师指导下进行，内容包括但不限于运动疗法、职业疗法等。此措施旨在提高患者功能独立性并减轻由结节性硬化引起的任何身体限制。
4.行为和心理支持
行为和心理支持通常由经过培训的专业人员提供，如社工或心理咨询师，旨在帮助患者及其家人应对疾病带来的挑战。结节性硬化可能会对患者的心理健康产生影响，提供适当的支持可以帮助减轻压力并促进整体健康。
除以上提及的措施外，建议定期监测病情变化，以便早期发现并处理可能出现的问题。同时，保持良好的生活习惯，如均衡饮食和适量运动，也有助于辅助管理疾病的症状。
2024-02-02 07:59
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
丙酸氟替卡松乳膏
1.适用于成人各种皮质激素可缓解的炎症性和瘙痒性皮肤病，如湿疹包括特异性湿疹和盘状湿疹 ；结节性痒疹 ；银屑病（泛发斑块型除外） ；神经性皮肤病包括单纯性苔癣 ；扁平苔癣 ；脂溢性皮炎 ；接触性过敏 ；盘形红斑狼疮 ；泛发性红斑全身类固醇激素治疗的辅助用药，虫咬皮炎 ；粟疹； 2.适用于儿童低效皮质激素无效的1岁以上（含1岁）儿童在医生的指导下可用本品缓解特异性皮炎引起的炎症和瘙痒，以及皮质激素可缓解的其他皮肤病。
依木兰硫唑嘌呤片
本药与其它药物联合应用于器官移植病人的抗排斥反应，例如肾移植、心脏移植及肝移植，亦减少肾移植受者对皮质激素的需求。本药也可单独使用于严重的风湿性关节炎，系统性红斑狼疮，皮肌炎/多发性肌炎，自体免疫性慢性活动性肝炎，寻常天疱疮，结节性多动脉炎，自体免疫性溶血性贫血，慢性顽固自发性血小板减少性紫癜。
