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结节性硬化能活多久
补充说明：结节性硬化能活多久
2023-09-23 00:18
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林嘉宝 主治医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：外科常见疾病的诊治，急慢性创面的治疗等
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结节性硬化一般是指结节性硬化症，临床上并没有结节性硬化症能活多久的准确数据参考，建议患者积极配合医生治疗，有助于提高生存质量，延长生存时间。
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传疾病，主要是由于基因突变引起的，患者可能会出现皮肤白斑、癫痫、智力减退等症状。如果患者能够在医生的指导下积极进行治疗，可以有效改善症状，提高生活质量，延长生存时间。
建议患者可以在医生指导下使用拉莫三嗪、卡马西平等药物进行治疗。同时，也可以遵医嘱通过手术的方式进行治疗，如皮脂腺瘤切除术、面部血管纤维瘤切除术等。日常生活中患者要注意做好皮肤的护理工作，避免用手抓挠患处，以免出现皮肤破损的情况，引起感染。同时要注意清淡饮食，避免食用辛辣刺激性食物。
2023-09-23 20:44
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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