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结节性硬化的孩子能正常上学吗
补充说明：结节性硬化的孩子能正常上学吗
a******W 2023-09-26 23:22
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赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
结节性硬化的孩子是否能正常上学因人而异，通常取决于症状控制及功能状态。
该病症的严重程度以及治疗反应会影响孩子的认知能力和行为表现，进而影响其是否可以正常上学。对于轻度症状且经过有效管理的孩子而言，上学是一个适宜的选择，因为这有助于他们与同龄人建立社交关系并接受教育。然而，对于重度症状或存在复杂行为问题者，则需考虑特殊教育和支持措施以确保其顺利适应校园生活。
如果孩子有明显的神经精神症状，可能需要特殊的教育支持，此时可向当地学校咨询相关政策和资源。此外，在决定孩子能否正常上学之前还需评估其是否存在潜在的心理健康问题，如自闭症谱系障碍或注意缺陷多动障碍等。
在为结节性硬化患儿准备入学时，应关注其特殊需求，并确保学校提供相应的支持服务，以促进其全面健康发展。同时，家长也应积极参与学校的日常管理和沟通，以便及时解决可能出现的问题。
2024-04-12 20:23
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
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依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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1.适用于成人各种皮质激素可缓解的炎症性和瘙痒性皮肤病，如湿疹包括特异性湿疹和盘状湿疹 ；结节性痒疹 ；银屑病（泛发斑块型除外） ；神经性皮肤病包括单纯性苔癣 ；扁平苔癣 ；脂溢性皮炎 ；接触性过敏 ；盘形红斑狼疮 ；泛发性红斑全身类固醇激素治疗的辅助用药，虫咬皮炎 ；粟疹； 2.适用于儿童低效皮质激素无效的1岁以上（含1岁）儿童在医生的指导下可用本品缓解特异性皮炎引起的炎症和瘙痒，以及皮质激素可缓解的其他皮肤病。
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本药与其它药物联合应用于器官移植病人的抗排斥反应，例如肾移植、心脏移植及肝移植，亦减少肾移植受者对皮质激素的需求。本药也可单独使用于严重的风湿性关节炎，系统性红斑狼疮，皮肌炎/多发性肌炎，自体免疫性慢性活动性肝炎，寻常天疱疮，结节性多动脉炎，自体免疫性溶血性贫血，慢性顽固自发性血小板减少性紫癜。
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活血化瘀，消炎止痛。用于关节扭伤，软组织挫伤，急性腰扭伤腰肌劳损，肩周炎，未溃冻疮，结节性红斑。
