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小儿先天性面肌双瘫综合征是不是很严重的
补充说明：小儿先天性面肌双瘫综合征是不是很严重的
2024-06-14 11:03
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张海菊 副主任医师 武汉大学人民医院 三甲
擅长：小儿神经系统疾病，如癫痫，脑炎，脱髓鞘疾病，神经发育异常性疾病，多动症，抽动症，孤独症谱系疾病等；同时擅长呼吸道感染，过敏及免疫异疾病
提问
小儿先天性面肌双瘫综合征可能比较严重，但具体病情因人而异。
小儿先天性面肌双瘫综合征是一种罕见的遗传性疾病，主要影响面部肌肉运动。由于其病因不明且缺乏有效的治疗方法，因此疾病进展缓慢，可能会导致患者出现面部表情异常、咀嚼困难等症状，并对日常生活造成一定的困扰和不便。部分患儿在出生后数周内即可发现症状，随着年龄的增长，症状会逐渐加重，但也有一些病例直到成年才表现出明显的临床表现。
对于确诊为该病的儿童，应定期进行神经系统的评估和监测，以了解疾病的进展情况并及时调整治疗方案。此外，家长应注意观察孩子的生长发育情况，如有任何不适或疑虑应及时就医咨询专业医生的意见。日常生活中要保持良好的作息习惯，避免熬夜，还要注意营养均衡，适当增加蛋白质及维生素含量高的食物摄入量，如鸡蛋、牛奶等，有助于促进身体恢复健康状态。
2024-06-14 13:46
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先天性面肌双瘫综合征即Möbius综合征，又称先天性眼-麻痹、婴儿眼肌萎缩、先天性面瘫、GraefeⅡ综合征、von Graefe综合征、先天性展神经和面神经麻痹(congenital abducens and facial nerves paralysis)等。本病征以脑神经联合麻痹、先天畸形及智力低下为特点。
肠内营养乳剂(TP)
本品适用于有胃肠道功能的营养不良或摄人障碍的患者，包括创伤或颅面部、颈部手术后患者；咀嚼、吞咽困难患者；意识不清或接受机械换气的患者；手术后需要补充营养的患者；神经性厌食症患者等。本品不含膳食纤维，可用于严重胃肠道狭窄病人；肠瘘病人；术前或诊断前肠道准备。
肠内营养乳剂 (TPF)
本品可作为全部营养来源或营养补充剂提供给无法正常进食的病人，尤其是不能耐受大容量喂养或需要高能量的病人。适用于以下情况：高分解代谢状况、液体入量受限（如心功能不全病人）、恶液质、厌食症、康复期、咀嚼或吞咽困难以及营养不良病人的术前准备。本品含丰富的膳食纤维，有利于维持患者肠道结构和功能，适于长期应用。
