发病时间：不清楚
结节性硬化对生命有影响吗
补充说明：结节性硬化对生命有影响吗
2024-05-14 18:39
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刘德伟 副主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：胃、结直肠恶性肿瘤，胆石症，疝(腹股沟疝、切口疝、腹壁疝等)腹腔镜微创手术治疗和术后综合性治疗，甲状腺癌、乳房癌根治性手术治疗和术后综合性治疗，下肢静脉曲张腔内微波消融闭合微创手术治疗。
提问
结节性硬化症可能会影响生命，但影响程度因人而异。
结节性硬化症是由特定基因突变引起的遗传性疾病，可导致身体各处出现良性肿瘤，如皮肤、大脑等，引起一系列临床表现，如面部特征、癫痫发作、智力低下等。若及时发现并接受适当的治疗，可以减轻症状，提高生活质量，甚至不影响寿命。但对于存在严重并发症且未得到适当治疗者，由于疾病活跃导致的器官功能障碍，可能会影响预期寿命。
结节性硬化症患者还应注意避免紫外线照射，以减少皮肤病变的发生和发展。
对于结节性硬化症，早期诊断和多学科管理是关键，包括定期的医学监测和必要的药物治疗。注意患者的营养均衡与生活习惯，保持良好的睡眠质量也有助于病情的控制。
2024-10-24 22:54
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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术，擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气（小儿和成人）、肝囊肿、乳腺等微创手术。
提问
结节性硬化症可能会影响生命，但影响程度因人而异。
结节性硬化症是由特定基因突变引起的遗传性疾病，可导致身体各处出现良性肿瘤，如皮肤、大脑等，引起一系列临床表现，如面部特征、癫痫发作、智力低下等。若及时发现并接受适当的治疗，可以减轻症状，提高生活质量，甚至不影响寿命。但对于存在严重并发症且未得到适当治疗者，由于疾病活跃导致的器官功能障碍，可能会影响预期寿命。
结节性硬化症患者还应注意避免紫外线照射，以减少皮肤病变的发生和发展。
对于结节性硬化症，早期诊断和多学科管理是关键，包括定期的医学监测和必要的药物治疗。注意患者的营养均衡与生活习惯，保持良好的睡眠质量也有助于病情的控制。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化(tuberoussclerosis，epiloia 或Bournerille′sdisease)是以面部皮脂腺瘤(面痣)、癫痫发作和智能减退为三大临床特征的一类疾病，大多呈常染色体显性遗传。多在10岁前起病，神经胶质增生性硬化结节多发生于大脑皮层、基底节、脑室壁。此外，脑、心、眼、肺、肾、皮肤等可有各种异常。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
二氧化碳激光治疗仪
对皮肤组织及耳.鼻.咽喉良性肿瘤进行汽化或切割；经扩束镜输出时，可作理疗用。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
