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小儿急性间歇性卟啉病如何调理身体健康
补充说明：小儿急性间歇性卟啉病如何调理身体健康
2024-07-08 11:35
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唐书生 主任医师 广州市妇女儿童医疗中心 三甲
擅长：呼吸相关疾病等
提问
小儿急性间歇性卟啉病可以通过饮食调整、避免光暴露、药物治疗等措施进行调理。
1.饮食调整
建议患者食用富含维生素B族的食物，如瘦肉、鸡蛋等。同时，减少摄入可能诱发疾病的食物，如酒精。维生素B族有助于肝脏合成胆碱，进而促进卟啉代谢。而酒精则会干扰这一过程，加重病情。此方法适用于所有患有小儿急性间歇性卟啉病的儿童，可作为辅助治疗手段。
2.避免光暴露
患儿应尽量避免阳光直射，特别是在中午时分。外出时可以佩戴遮阳帽、太阳镜等防护用品。阳光中的紫外线可能会刺激皮肤产生更多的卟啉，导致症状加剧。因此采取适当的防晒措施是必要的。此措施适用于任何季节及户外活动频繁的患者，尤其在夏季或高海拔地区更为重要。
3.药物治疗
常用药物包括糖皮质激素类药物，如，以及抗生素类药物，如头孢克肟。这些药物通过抑制体内卟啉的合成来缓解症状。其中糖皮质激素能减轻炎症反应，而抗生素则用于预防感染。对于反复发作或严重症状的小儿急性间歇性卟啉病患者，药物治疗可能是主要的治疗手段之一。
此外，在日常生活中，家长应注意保持室内空气流通，定期开窗通风，以降低室内有害气体浓度。还要注意观察孩子的身体状况，如有不适及时就医，以便得到专业的诊断和治疗。
2024-07-08 16:08
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急性间歇性卟啉病(acuteintermittent porphyria，AIP)亦称肝性卟啉病、吡咯卟啉病，是卟啉病中较多见的一种。1911年，由Gunther首先报道，Waldenstrom在1937年广泛家族研究的基础上，全面描述了本病。本病属常染色体显性遗传。主要临床表现有腹痛、周围神经损害、下丘脑病变、精神障碍，光感性皮肤损害(光感性皮肤损害是由外源性光感物质接触皮肤或进入机体经日晒而引起的皮从炎性反应，前者称光接触性皮炎，后者为光药物性皮炎)和尿中排泄大量ALA及卟胆原。
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1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗，如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加：妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病（肝功能损害、酒精中毒伴肝硬化）、小肠疾病（乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除）及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状：亚急性坏死性脑脊髓病（Leigh病）、支链氨基酸病，乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调。
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