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红细胞生成性卟啉病能否治愈好
补充说明：红细胞生成性卟啉病能否治愈好
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病无法治愈。
该疾病为遗传性疾病，涉及多个基因的突变，导致卟啉代谢障碍，无法通过常规手段纠正异常的酶活性或基因表达。因此，该疾病不能被彻底治愈，但可通过避免阳光直射和使用特定药物来预防皮肤病变。
对于急性发作期的患者，可遵医嘱口服美沙拉嗪缓释片、奥沙拉秦钠胶囊等氨基水杨酸类制剂控制症状，若效果不佳，则需要行手术切除病变肠段。
针对红细胞生成性卟啉病，重点是减少光暴露，尤其是在夏季，以降低皮肤损伤风险。同时，建议采取低铜饮食，并定期监测血象和尿液中ALA水平，以便早期发现和处理潜在并发症。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
