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卟啉病可以治吗不能治愈
补充说明：卟啉病可以治吗不能治愈
2024-05-08 16:24
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
卟啉病不能被彻底治愈。
卟啉病是一种遗传性代谢障碍疾病，由于体内血红素生物合成过程中某种酶缺乏导致卟啉前体累积而引起。这些积累的物质干扰神经细胞功能，引发一系列临床表现。该疾病是由于基因突变引起的先天性代谢异常，目前尚无根治方法，但可以通过控制其发作来缓解症状。虽然无法治愈，早期诊断和治疗能显著减少并发症风险，并提高患者生活质量。因此建议定期进行相关检查以及咨询专业医生以获取最佳管理方案。
此外，如果患者出现急性光敏性皮炎、腹痛等症状时，需避免日晒，可遵医嘱口服维生素B6等药物缓解不适症状。
对于卟啉病，关键是预防症状发作，避免触发因素如酒精和某些药物。同时，应确保充足的水分摄入，促进体内有害物质的排出。
2024-05-08 17:24
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
维生素B2片
用于预防和治疗维生素B2缺乏症，如口角炎、唇干裂、舌炎、阴囊炎、结膜炎、脂溢性皮炎等。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
地奈德乳膏
适用于对皮质类固醇治疗有效的各种皮肤病，如接触性皮炎、神经性皮炎、脂溢性皮炎、湿疹、银屑病、扁平苔藓、单纯性苔藓、汗疱症等引起的皮肤炎症和皮肤瘙痒的治疗。
