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红细胞生成性卟啉病严重吗能治好吗
补充说明：红细胞生成性卟啉病严重吗能治好吗
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病是一种严重的遗传性疾病，无法完全治愈。
该疾病是由遗传性酶缺乏导致的卟啉代谢障碍，引起卟啉前体积累，进而引发的一系列临床表现。由于该病的病因与遗传有关，因此不能被彻底治愈。
此外，本病还可能伴随皮肤瘙痒、疼痛等症状，需注意避免日晒以减少光敏反应。
患者应定期监测血象和尿液中的ALA水平，并在医生指导下使用相应药物治疗，如水飞蓟宾胶囊、拉帕替尼等。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
