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罕见病红细胞生成性原卟啉病能治好吗

发病时间:不清楚

罕见病红细胞生成性原卟啉病能治好吗

补充说明:罕见病红细胞生成性原卟啉病能治好吗

2024-05-13 18:41

红细胞生成性原卟啉病 皮肤 硫酸亚铁片 葡萄糖 贫血 维生素B6片 叶酸片

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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲

擅长:博士,副主任医师,副教授,博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗,特别是血液科常见疾病包括贫血,血小板减少,白细胞减少,发热查因,血常规异常,急慢性白血病,恶性淋巴瘤,多发性骨髓瘤的诊断与治疗,造血干细胞移植及其并发症的诊治。

提问

红细胞生成性原卟啉病不能被彻底治愈。
该疾病为遗传性疾病,涉及特定的基因突变,这些突变导致体内原卟啉的产生异常,使得皮肤对阳光特别敏感。目前虽然有药物可以缓解症状,但并不能改变已经存在的基因突变,因此无法彻底治愈。
患者可能需要在医生指导下使用补铁制剂进行治疗,比如硫酸亚铁片、葡萄糖酸亚铁口服溶液等,以纠正贫血状态。此外,还可以遵医嘱服用维生素B6片、叶酸片等药物来改善不适症状。
对于红细胞生成性原卟啉病而言,避免日晒是关键措施,可减少光敏反应。同时,患者应保持健康的生活方式,均衡饮食,并确保充足的休息时间,有助于减轻症状。

2024-05-13 18:57

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红细胞生成性原卟啉病 (不典型的夏令水疱病,红细胞肝性原卟啉症,红细胞生成性原卟啉症)

红细胞生成性原卟啉病是由于亚铁螯合酶活性低下,原卟啉原IV水平升高而引起的,为常染色体显性遗传。本病大多儿童起病,夏重冬轻,表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感,出现红斑、水肿、风团,严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂。

  • 多发人群:儿童

  • 临床检查:血红蛋白  粪卟啉  

  • 治疗费用:市三甲医院约(3000 —— 8000元)

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