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红细胞生成性卟啉病吗能治好吗多少钱
补充说明：红细胞生成性卟啉病吗能治好吗多少钱
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病不能治愈，但可通过光保护措施和药物治疗控制病情，减少皮肤损害，具体费用因个体差异而异。
该疾病为遗传性疾病，涉及ALA合酶基因突变，导致卟胆原代谢异常，引起卟啉前体在红细胞内积聚。由于其遗传性质，目前没有根治方法，但通过避免阳光直射和使用皮肤外用药膏可以预防急性发作。对于无法通过生活方式调整的患者，可考虑光敏剂治疗，如羟氯喹，以减少皮肤损伤，但需在专业医师指导下使用。
针对红细胞生成性卟啉病的治疗可能包括光防护措施、口服抗感药如羟氯喹或阿司匹林以及皮肤外用药膏等。
面对红细胞生成性卟啉病，建议定期监测血液中卟啉水平，并遵循医嘱调整生活方式，如避免摄入含酒精食物，以减少症状发生。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
