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神经节苷脂沉积症能看好吗？
补充说明：神经节苷脂沉积症能看好吗？
a******W 2024-01-24 12:00
神经节苷脂 积聚 肝豆状核变性 异染性脑白质营养不良 发育迟缓
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精选回答(1)
赵英帅 主治医师 河南省人民医院 三甲
擅长：擅长报告解读、幽门螺旋杆菌感染、高血压、高血脂、高尿酸、冠心病、糖尿病、胃肠炎、便秘、感冒、肺结节、甲状腺结节等疾病的综合诊疗
提问
神经节苷脂沉积症不能被完全治愈。
神经节苷脂沉积症是一种罕见的遗传性代谢疾病，由于基因突变导致神经节苷脂的合成或降解异常，使这种物质在神经系统中过度积聚，引起相应的临床症状。由于该病的发病机制与基因相关，因此无法通过常规手段彻底改变患者的生物基础，所以难以达到根治的目的。
此外，如果患者存在肝豆状核变性、异染性脑白质营养不良等类似疾病的症状时，也可能会出现运动发育迟缓、智力低下等症状。这些疾病通常需要特定的治疗方式，如肝豆状核变性的治疗可能包括遵医嘱使用青霉胺片、水飞蓟宾胶囊等药物以减少铜的积累。
针对神经节苷脂沉积症，目前尚无特效治疗方法，主要是对症支持和康复训练。建议定期监测病情变化，同时关注患者的心理健康，给予其充分的情感支持。
2024-04-29 00:38
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积聚之名，首见于《灵枢·五变》：“人之善肠中积聚者，……皮肤薄而不泽，肉不坚而淖泽。如此，则肠胃弱，恶则邪气留止，积聚乃伤。”《内经》里还有伏梁、息贲、肥气、奔豚等病名，亦皆属积聚范畴。在治疗方面，《素问·至真要大论》提出的“坚者削之”，“结者散之，留者攻之”等原则，具有一般的指导作用。《难经》对积聚作了明确的区别，并对五脏之积的主要症状作了具体描述。《金匮要略·疟病脉证并治》将疟疾引起的症瘕称为疟母，并以鳖甲煎丸治之。《诸病源候论•积聚病诸候》对积聚的病因病机有较详细的论述，并认为积聚一般有一个渐积成病的过程，“诸脏受邪，初未能为积聚，留滞不去，乃成积聚”。《证治准绳·积聚》在总结前人经验的基础上，提出了“治疗是病必分初、中、末三法”的主张。 《景岳全书·积聚》则对攻补法的应用作了很好的概括，“治积之要，在知攻补之宜，而攻补之宜，当于孰缓孰急中辨之”。《医宗必读·积聚》把攻补两大治法与积聚病程中初中末三期有机地结合起来，并指出治积不能急于求成，可以“屡攻屡补，以平为期”，颇受后世医家的重视。《医林改错》则强调瘀血在积聚病机中的重要作用，对活血化瘀方药的应用有突出的贡献。 中医文献中的症瘕、痃癖以及伏梁、肥气、息贲等疾病，皆属积聚的范畴。根据积聚的临床表现，主要包括西医的腹部肿瘤、肝脾肿大，以及增生型肠结核、胃肠功能紊乱、不完全性肠梗阻等疾病，当这些疾病出现类似积聚的证候时，可参阅本节辨证论治。
多发人群：成年人
治疗费用：市三甲医院约（500 —— 1000元）
