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小儿结节性硬化症怎样才能治疗
补充说明：小儿结节性硬化症怎样才能治疗
2024-08-24 22:36
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唐书生 主任医师 广州市妇女儿童医疗中心 三甲
擅长：呼吸相关疾病等
提问
小儿结节性硬化症可以采取抗癫痫药物治疗、激素治疗、靶向药物治疗等措施进行治疗。
1.抗癫痫药物治疗
针对小儿结节性硬化症引起的癫痫发作，医生可能会开具丙戊酸钠、等抗癫痫药物。这些药物通过调节神经递质平衡，减少异常放电来控制癫痫发作。长期规律使用可以降低癫痫发作频率和严重程度。适用于存在癫痫症状的小儿结节性硬化症患者，在专业医师指导下合理用药。
2.激素治疗
对于皮脂腺瘤、面部血管纤维瘤等症状，可采用糖皮质激素如进行局部或全身治疗。激素能够抑制免疫反应和炎症反应，减轻皮肤病变。适合于缓解由结节性硬化症导致的皮肤症状。此方法常用于改善皮肤表现，但需注意可能的副作用及长期使用的风险。
3.靶向药物治疗
对于脑部结构改变和智力发育迟缓，可考虑使用甲基等靶向药物。这类药物能直接作用于特定分子靶点，如受体或信号传导途径，以达到治疗效果。适用于改善神经系统功能障碍。靶向药物可用于治疗结节性硬化症相关的神经系统并发症，需密切监测疗效和不良反应。
除了上述医疗干预外，家长应关注孩子的心理健康，提供情感支持，帮助其适应生活中的挑战。定期复查和评估病情变化也非常重要，以便及时调整治疗方案。
2024-08-26 09:13
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结节性硬化(tuberoussclerosis)又名Bourneville病，是一种多系统受累神经皮肤综合症。1880年由Bourneville首先描述其神经症状和病理变化，1908年，Heinrich Vogt指出该病的三联症，即癫痫、智力低下和面部血管纤维瘤。可依靠临床表现作诊断。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
盐酸布替萘芬喷雾剂
适用于浅部皮肤真菌感染，主要用于敏感菌所致的足癣、体癣、股癣。
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
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