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红细胞生成性卟啉病可不可以治好呢
补充说明：红细胞生成性卟啉病可不可以治好呢
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病无法治愈，但可以通过治疗缓解症状。
红细胞生成性卟啉病是遗传性疾病，与基因突变有关，因此无法治愈。但是，通过减少日晒及使用特定药物如羟氯喹可以减轻皮肤症状，对于严重的神经并发症则需要对症治疗。
针对神经系统受累的症状可能需要应用抗痉挛药、镇痛剂等非甾体抗炎药进行治疗。
患者应定期监测血红蛋白水平以及避免过度暴露于阳光下以减少皮肤病变的发生。建议患者在专业医生指导下接受治疗，并注意遵循医嘱调整生活方式。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
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