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红细胞生成性卟啉病能不能治愈好
补充说明：红细胞生成性卟啉病能不能治愈好
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病不能被治愈。
该疾病是由遗传因素导致的酶缺乏，影响血红素的合成，使得原卟啉积累。由于遗传因素导致的酶缺陷，无法通过常规治疗手段彻底纠正异常代谢，因此该疾病难以被治愈。
患者可能经历急性光敏性皮炎、腹痛等不适症状，需避免阳光直射，并使用遮阳衣物与防晒霜。
患者应定期监测血液中ALA和PBG水平，以评估病情变化。在日常生活中，应注意避免摄入过多富含叶绿素的食物，如菠菜、甘蓝等，以免加重症状。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
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