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卟啉病可以治愈吗
补充说明：卟啉病可以治愈吗
2024-05-08 16:24
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
卟啉病不能被治愈，但可通过药物治疗、生活方式调整及光保护措施来管理症状。
卟啉病是由遗传基因突变导致的代谢障碍，无法通过常规手段修复受损基因。但是，通过药物治疗如血红素合成抑制剂或肝脏移植，可以减少体内卟啉前体的产生，从而减轻症状。此外，生活方式调整如避免摄入酒精和特定药物，以及使用防晒霜和遮阳衣物进行光保护，有助于预防紫外线诱发的皮肤反应。
患者需要避免日晒，因为阳光中的紫外线会导致皮肤出现红斑、水疱等皮疹。建议外出时涂抹SPF30及以上的防晒霜，并戴宽沿帽子以遮挡阳光。
对于卟啉病患者而言，保持健康的生活方式至关重要，包括均衡饮食、规律运动和充足睡眠，这些都有助于改善病情。同时，定期复查和遵医嘱服药也是必不可少的环节。
2024-05-08 17:24
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
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用于红细胞生成性原卟啉症。
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清热燥湿，杀虫止痒。适用于湿热蕴结所致的妇女带下量多，色黄或呈泡沫状，气味臭秽；亦可用于湿疹，手足癣（水疱型）。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
皂白散
主治清热燥湿，杀虫止痒。适用于因湿热蕴结所致的汗泡型手足癣，症见水疱，瘙痒。
