发病时间：不清楚
粘多糖婴儿能活多久？
补充说明：粘多糖婴儿能活多久？
a******W 2024-01-24 12:07
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李红冬 副主任医师 深圳市宝安人民医院 三甲
擅长：内科学和全科医学副主任医师，国家二级心理咨询师，擅长大内科和外科以及儿科常见病多发病的诊治，心理咨询。
提问
粘多糖沉积症的存活时间因人而异，通常为1-2年，主要取决于病情严重程度和治疗及时性与有效性。
粘多糖沉积症是一种罕见的遗传代谢疾病，由于基因突变导致溶酶体酶的缺乏，使粘多糖无法被分解，导致其在体内积累，从而引起一系列临床症状。对于轻度的粘多糖沉积症患者，如果在早期诊断并接受了适当的治疗，如造血干细胞移植或酶替代疗法，可以改善病情，延长寿命，甚至接近正常人的寿命。然而，对于重度的粘多糖沉积症患者，由于病情进展迅速，可能导致器官功能衰竭，如心脏、肺、肝、肾等，因此可能伴随多种并发症，导致寿命缩短。
早期诊断和及时治疗对于改善粘多糖沉积症患者的预后至关重要，可以延长寿命，减少并发症的发生。因此，建议定期进行新生儿疾病筛查，早期发现并干预可能的遗传代谢疾病。
2024-03-02 03:27
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新生儿疾病筛查是一种简易、快速和廉价的血斑试验，通过筛查可以及早发现孩子是否患有先天性遗传病，并进行及时治疗，使其健康成长。有些先天代谢性疾病，虽发病率很低，但能严重影响智力发育，且可导致终身残疾，在出生前无法作出诊断，出生后早期又没任何症状，但是，一旦出现异常情况，则神经系统已受到不可逆转的损害，失去了治疗机会。若能在出生后早检查，早发现，早治疗，则可使患儿免受损害，避免出现智力低下。
