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卟啉病能治好吗
补充说明：卟啉病能治好吗
2024-05-08 16:24
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
卟啉病不能被治愈，但可通过药物治疗、生活方式调整及光保护措施来管理症状。
卟啉病是遗传性代谢疾病，由于体内卟啉前体积累导致的酶缺乏所致。该病的病因明确且具有遗传性，因此无法彻底治愈。但是，通过减少含铁量高的食物摄入、避免日晒等生活方式调整以及使用特定药物如羟氯喹进行治疗，可以显著减轻症状，提高生活质量。
对于急性发作期的患者，需要在医生指导下使用人血清白蛋白进行治疗。
患者应定期监测血液中卟啉含量，并按医嘱服药以控制病情发展。若出现皮肤异常症状或不适，应及时就医以免延误诊断与治疗。
2024-05-08 17:24
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
