发病时间：不清楚
红细胞生成性卟啉病可否治好呢
补充说明：红细胞生成性卟啉病可否治好呢
2024-05-13 18:44
我要咨询
精选回答(1)
郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病通常无法治愈，因为其与基因突变有关，但可以通过治疗控制病情。
该疾病是由特定基因突变引起的，这些突变导致卟啉代谢异常，引起相关临床表现。虽然无法彻底治愈，但通过特定的治疗措施，如光防护和口服抗卟啉症药物，可以显著减轻症状，提高生活质量。
对于急性发作期或皮肤损伤严重的患者，可能需要调整治疗方案或增加药物剂量。
建议定期监测血液中ALA、PBG等指标变化，并遵循医嘱调整生活方式，避免摄入已知诱发因素的食物。
2024-05-13 19:03
举报相关问题
向医生提问
红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
