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红细胞生成性卟啉病能否治好呢
补充说明：红细胞生成性卟啉病能否治好呢
2024-05-13 18:44
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
红细胞生成性卟啉病不能被彻底治愈。
该疾病为遗传性疾病，涉及多个基因的突变，导致卟啉代谢障碍，红细胞生成异常。目前尚无针对基因突变的有效治疗方法，因此无法彻底治愈。
此外，该疾病的治疗需要个体化管理，并可能包括光防护措施以减少皮肤损伤。
患者应定期监测血液中ALA、PBG等指标，避免摄入已知诱发症状的食物或药物。
2024-05-13 19:03
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红细胞生成性卟啉病亦称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病、先天性光敏感性卟啉病，因在1911年由Gunther首先描述，又称Gunther病。
