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卟啉病是不是不能治愈
补充说明：卟啉病是不是不能治愈
2024-05-08 16:24
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聂志扬 副主任医师 北京医院 三甲
擅长：肺炎、上呼吸道感染、冠心病、心律失常、心力衰竭、哮喘、肺气肿 、消化性溃疡、尿路感染、肾衰竭、肝功能异常 、自身免疫性疾病、血液病
提问
卟啉病不能治愈。
卟啉病是由于遗传性酶缺乏导致的卟啉前体代谢障碍，无法通过常规治疗手段纠正其生化缺陷，因此难以治愈。但是，早期诊断和适当的管理可以显著减轻症状并预防并发症，建议患者及时就医以获得最佳治疗效果。
此外，对于急性发作期的患者，需要紧急输血、红细胞置换等措施来控制症状，否则可能导致器官损伤或生命危险。
针对卟啉病的治疗需个体化制定，并密切监测病情变化及可能出现的并发症。患者应避免摄入可能诱发疾病的药物和食物，保持健康的生活方式也有助于减少症状发生。
2024-05-08 17:24
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卟啉病(porphyrin)是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病。卟啉或其前体如δ-氨基-r-酮戊酸(ALA)和胆色素原(PBG)生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出。临床表现又称紫质病，分遗传性和获得性两大类，主要为光敏性皮炎、腹痛和神经精神障碍。主要累及神经系统和皮肤。
多发人群：多见于成人，男性多见
临床检查：血液生化六项
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用于红细胞生成性原卟啉症。
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1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
富马酸喹硫平片
各型精神分裂症。本品不仅对精神分裂症阳性症状有效，对阴性症状也有一定效果。也可以减轻与精神分裂症有关的情感症状如抑郁、焦虑及认知缺陷症状。
